Maar effe eerlijk, hoezo down!?

De eerste twijfel

De verloskundige moest nog wat testjes doen. Daar reageerde Dani niet goed op. Ik kon alleen maar denken: geef me mijn kind, ik wil van hem genieten.
Ik liet familie en lieve vriendinnen weten dat onze lieve Dani geboren was. Hij lag in mijn armen en ik kon nergens anders meer naar kijken dan naar mijn mooie wonder.

Een paar uur later kwam er een verpleegkundige binnen. Ze zei:
“Als het syndroom van Down zou zijn, zou hij een dikke tong en een dikke nek hebben, en dat heeft hij niet.”

De rest van wat ze vertelde hoorde ik nauwelijks. Alles werd oorverdovend stil. Ik dacht alleen maar: wat is hier aan de hand?

Een kinderarts kwam langs. Hij zei dat hij zelf niet direct aan Down dacht, maar dat hij Dani over een maand toch terug wilde zien.
Zo gingen wij naar huis. Verslagen. Verdrietig. Vol onzekerheid.

De verloskundige kwam bij ons thuis en zei:
“Maaik, we gaan hem laten testen. Ik denk zelf niet dat hij het heeft, maar dan kunnen we het uitsluiten en kan je gaan genieten.”  

(Thank god voor deze lieve verloskundige)

Die kraamweek hebben we alleen maar gehuild. Geleefd in onzekerheid. 
Dat was het zwaarste wat ik ooit in mijn leven heb meegemaakt.

De uitslag

Vrijdag 20 mei 2016

Met lood in onze schoenen gingen we naar het ziekenhuis.

De gangen waren lang en donker en grauw. Voor mijn gevoel liepen we als enige mensen in een heel groot ziekenhuis waar ik niet wilde zijn.

Leg je kindje maar even op het bedje dan kunnen we wat bloed afnemen. Als ik hieraan terugdenk.  Alles zie ik het weer voor me.  

Een grote zaal met allemaal kinderbedjes. Ik kon alleen maar denken hier wil niemand zijn met zijn kind.

Weken, maanden had dit tijd nodig om te landen, om weer een gezin te worden in een andere vorm. opzoek naar een nieuwe ik. 
Soms wilde ik me opsluiten. Weg van de buiten wereld die af en toe zo hard kon zijn. Meningen van mensen. Kwam het omdat ik een open boek was en niet zag dat sommige mensen helemaal niet aardig zijn.
Het fijnste voelde ik me thuis met mijn gezin aan wie ik niks hoefde uit te leggen. 
Op een gegeven moment kwam er ruimte om vaker naar buiten te gaan. Arrogant ben ik niet maar afsluiten van de buitenwereld kan ik nu meer. 
Soms ben ik (gezond) jaloers op Dani zijn vader. Die altijd zo sterk is en "schijt" aan de meningen heeft van mensen. Ik had gewild dat ik net zo kon zijn daarin als hem. 
Ik moet een manier vinden om met sommige situaties om te gaan en vooral met uitspraken van mensen, het na staren .. 

Dan staar ik hem aan en denk ik; je bent zo perfect voor mij, zag meer mensen maar is hoeveel ik van jou geleerd heb en hoeveel liefde ik van jou krijg. 

Dani maakte mooie sprongen, alles op zijn tijd.
Elke sprong werd gevierd thuis. 
Hij lachte, hij rolde, hij kroop. 
We kregen steeds meer dromen. Wat je eerst niet durfde te bedenken werden veel meer uitdagingen voor ons.

en toen ... hij liep ! echt, ik was zo trots op hem! 
Al die kleine stapjes ..

Hij mocht naar een peuterspeelzaal. Toen hij 4 werd mocht hij naar een basisschool. 
2 hele lieve juffen hebben hem hier de tijd van zijn leven gegeven. De kindjes uit zijn klas ziet hij af en toe nog. 
Hij heeft hier hele mooie stappen mogen maken.

4 jaar geleden is hij naar speciaal onderwijs gegaan waar hij op ze plek zit.
De liefste juffen die ons ook met alles helpen.
Wat een fijne school is dit. Hij leert lezen, rekenen alles op zijn tempo en niveau.

Tien jaar later

De jaren daarna waren een rollercoaster.
De eerste twee jaar lag Dani vaak in het ziekenhuis. Twee keer was hij er heel slecht aan toe. Maar hij kwam er bovenop.

En nu… nu wordt hij in mei 10 jaar.
Tien jaar van vallen en opstaan.
Tien jaar levenslessen.
Tien jaar onvoorwaardelijke liefde.

Wat een geluk. Wat een gezinsband.
En boven alles: wat een gelukkig, gezond en lief mannetje is hij geworden.

Het begin

Wie was jij vóórdat je wist dat je een kindje met het syndroom van Down zou krijgen?

Ik was moeder van Levi, ik was jong speels, maakte me niet zo gauw druk om dingen. Een dromer. Genoot van m’n gezin. Een onbezorgd leventje.

Hoe en wanneer hoorde je het nieuws? Wat ging er op dat moment door je heen?

Na de geboorte hoorde ik dat er wat lichte afwijkingen waren en na een week hoorde ik dat hij het syndroom van down heeft. M’n wereld stond op zijn kop. Mijn toekomstbeeld was helemaal weg. Wat eng was. Maar de kinderarts van Dani (onze held) gaf de mooiste tip; bekijk alles per dag en kijk niet in de toekomst.  Zo leven wij tot op de dag van vandaag nog steeds. En dat helpt ons enorm.

Wat was je eerste gedachte over jezelf als ouder?

Ik kan dit niet. Hoe kan ik een goede moeder zijn. Hoe houd ik m’n hoofd boven water. Blijft mijn man bij mij. Hoe gaat het met onze oudste kind nu.

De emoties

Welke emoties kwamen er in de dagen en weken daarna?

We hebben lange tijd daarna veel verdriet gehad. Geen een dag over dat hij het heeft maar meer wat brengt de toekomst en zal hij ooit kunnen lopen en praten. Overleven we dit als gezin met elkaar.

Was er ruimte om te rouwen om het beeld dat je had? Hoe zag dat eruit?

Zeker, Mijn lieve man mijn steun en toeverlaat die alles deed voor mij en praten met mij en me een schop onder me kont gaf als ik er te lang in bleef hangen. Deze man, echt die zag overal het positieve van in en in alles een oplossing. Zo veel respect voor hem als vader voor onze kinderen. Daar ben ik hem voor altijd dankbaar voor.

Wat vond je het moeilijkst om onder woorden te brengen naar anderen?

Ik denk dat veel mensen niet weten wat ons leven inhoudt en het is niet uit te leggen. Mijn man en ik weten hoe het voelt en delen veel met elkaar. De mensen die dicht bij ons staan weten hoe het is en dat is genoeg voor ons.

Je kindje

Wie is jouw kindje, los van het syndroom?

Onze lieve Daantje banaantje hij is ons zonnetje, ons geluk. Ik kan een boek schrijven over wat hij ons allemaal brengt. Wij zijn zo gelukkig met hem. Hij laat ons leven, hij laat ons elke dag lachen. Hij leert ons geduld te hebben en heeft ons laten zien waar het leven om draait. Ik had dit voor geen goud willen missen.

Wat is een moment waarop je dacht: dit is puur geluk?

In het begin hoop je dat hij ook kan rollen, kan kruipen. Als zoiets weer lukt droom je over nieuwe momenten. Zal hij ooit kunnen lopen. Het moment dat hij kon lopen is zon mooi moment geweest waar ik heel dankbaar voor was. Zou hij kunnen praten, ik kan je vertellen ja hij praat veel en de hele dag door. Fietsen stond afgelopen jaar op m’n lijst. Elke keer op het plein gingen we oefenen. Van de zomer fietste hij! Dat is voor mij “puur geluk”.

Ook denkt Dani nu dat hij het allemaal zelf kan. Laatst op een verjaardag was hij weg gefietst. Op weg naar de Deka om boodschappen te doen vertelde hij later. De winkel was gesloten dus vond hij het een goed idee om door te fietsen naar een pleintje. We hebben met veel man gezocht naar hem. Wij waren helemaal in de stress. Dani niet.. Die had weer een nieuw avontuur achter de rug!

Welke eigenschappen van je kindje raken jou het meest?

Zijn puurheid, eerlijkheid. Openheid, gezelligheid. Het blij en gelukkig zijn. Zijn liefde voor iedereen. Z’n leuke grappen en uitspraken.

Het dagelijks leven

Wat vraagt soms extra energie?

Alles gaat eigenlijk heel goed. Hij is heel nieuwsgierig en wil alles meemaken. We moeten hem goed in de gaten houden dat hij niet wegloopt. Zijn eigen willetje is af en toe lastig als je haast heb. Als Dani iets niet wil doen gebeurt het niet of heel moeizaam. Dan tel ik altijd tot 20 in me hoofd en door rustig te blijven lukt het uiteindelijk wel.

Wat geeft juist extra kracht en vreugde?

De blijheid vooral. Elke ochtend als hij opstaat is het feest. Hij is blij, zet de muziek weer aan en de dag begint meteen voor iedereen.

Groei en verandering

Hoe heeft dit ouderschap jou veranderd als mens?

Absoluut, het heeft me heel veel veranderd, geleerd.

Je komt er achter wat telt in het leven. Wat je prioriteiten zijn. Geduld leren hebben. Had ik namelijk eeeeeecht niet. Dat de zon weer gaat schijnen na donkere wolken. Sterker geworden. Steviger in mijn schoenen staan. Dromen volgen.

Waar ben je trots op – op jezelf en op je kindje?

Ik ben heel trots op mijn gezin. Just the 4 of us. Wat er ook gebeurt we blijven 1.

Ik ben mega trots op mijn lieve man. Op Mijn oudste zoon. Hij is ook zon lieverd voor zijn broer.

De buitenwereld

Hoe reageerde de omgeving, en wat deed dat met jou?

Familie en mensen dichtbij. Die zijn er vanaf dag 1 voor ons geweest. Tot op de dag van vandaag. Daar voelen we ons ‘gewoon bij’ en niet anders dan andere. Daar hoeven we niks uit te leggen en dat is heel fijn.

Is er iets wat iemand ooit zei dat je nooit bent vergeten (positief of pijnlijk)?

Er zijn wel pijnlijke momenten geweest wat mensen tegen me gezegd hebben. Ik ben daar heel gevoelig voor. Waar andere denken boeiend, kan ik met veel woorden erg zitten. Het gaat om mijn zoon waar ik onwijs veel van houdt en sommige dingen doen pijn.  

Positieve momenten genoeg, we krijgen veel te horen dat hij in het juiste gezin geboren is en dat je krijgt wat je kan dragen. Vroeger was ik hier heel sceptisch over maar als ik kijk in de wereld wat er allemaal gebeurt kan ik met recht zeggen dat Dani op de juiste plek geboren is en dat wij dit met ze 4tjes gaan rocken!

Soms krijgen we ook grappige vragen.

Is hij er mee geboren; Nee hij stond vorig jaar op en hij had het opeens.

Gaat het nog over; Ja hij krijgt vanmiddag een pilletje daarvoor en dan is het weg.

Hier kan ik echt om gieren..

Liefde en betekenis

Wat betekent onvoorwaardelijke liefde voor jou nu?

Dat we er altijd voor elkaar zullen zijn. Elkaar elke dag knuffels geven en nooit weggaan zonder een kus. Elkaar zien, naar elkaar luisteren en elke dag de leermomenten meenemen naar morgen om nog meer te leren!

Op welke momenten voel je dankbaarheid, zelfs op moeilijke dagen?

Ik ben elke dag dankbaar voor iets. Elke avond zoek ik een moment van de dag waar ik dankbaar voor ben.

Wat heeft jouw kindje jou geleerd over het leven?

Zo veel, dat is in woorden niet uit te drukken.  Hij heeft me vooral leren genieten van het leven, het positieve inzien van dingen. Lach elke dag. Vier het leven.

Voor anderen

Wat zou je willen zeggen tegen een ouder die net dezelfde diagnose heeft gekregen?

Geef jezelf de tijd. Doe wat goed voelt, dat verschilt voor iedereen. En weet dat het altijd goed komt en de zon echt weer gaat schijnen.

Welke hoop wil je meegeven aan mensen die bang zijn voor ‘het onbekende’?

Bekijk het per dag! Dit heeft mij zo geholpen.